Kannanottomme Palkon suositusluonnokseen

Kommentti Palveluvalikoimaneuvoston suositusluonnokseen kehitysikäisten sukupuoli-identiteetin variaatioihin liittyvän dysforian lääketieteellisistä hoitomenetelmistä.
 
1. Rivit 381-384: ”Palko katsoo, että psykososiaalisen tuen järjestäminen koulu- ja opiskeluterveydenhuollossa sekä perusterveydenhuollossa on ensisijaista sukupuoli-identiteetin variaatioista johtuvan alaikäisen dysforian hoidossa ja siihen tulee olla riittävää osaamista. Lasten- tai nuorisopsykiatrin konsultaatio sekä tarvittava psykiatrinen hoito ja psykoterapia on järjestettävä paikallisesti sovitun hoidon porrastuksen mukaisesti.”
Esitämme huolen tästä linjauksesta, koska nykytilanteessa resurssit ja osaaminen kunnissa eri puolilla Suomea on hyvin kirjavaa, ja oikeanlaista apua on erittäin vaikea saada. Toivomme, ettei tämä tarkoita sitä, että myös niiden nuorten, joilla ei ole mielenterveysongelmia, täytyy tämä vaihe käydä ensin läpi. Se olisi ylimääräinen ja turha askel, joka kuluttaa sekä resursseja että aikaa, jotka molemmat ovat kalliita ja kallisarvoisia.
Sukupuolidysforiaa kokevien alaikäisten mielenterveydelliset oireet, jotka vaativat psykiatrista ja psykososiaalista hoitoa, aiheutuvat suurelta osin sukupuolidysforiasta, joten olisi ensiarvoisen tärkeää päästä mahdollisimman nopeasti hoitamaan myös sitä. Rinnalla on tärkeää toteuttaa myös psykiatrista ja psykososiaalista hoitoa ja tukea. Tavoitteena on hyvä, että kunnistakin löytyisi tällaista osaamista ja resursseja, mutta tällä hetkellä niitä ei riittävästi ole. Käytännössä tällainen linjaus pitkittää edelleen alaikäisten hoitoon pääsyä ja aiheuttaa merkittävästi lisää oireilua, kärsimystä ja hoidon tarvetta jatkossa. Kustannustehokkaampaa olisi hoitaa heti myös dysforian syytä eikä vain oireita, jotka eivät välttämättä lievene ilman oikeanlaista hoitoa ja psykososiaalista tukea.
 
2. Rivit 391-393: ”Jos sukupuoliahdistuksen oirekuva voimistuu puberteetin käynnistyessä tai sen jälkeen ja nuori kykenee ymmärtämään palautumattomien hoitojen merkityksen, voidaan nuori ohjata tutkimuksiin ja lääketieteellisen hoidon arvioon TAYS:iin ja HUS:iin.”
Kansainväliset WPATH:n hoitosuositukset ja The Endocrine Society suosittelevat alaikäisille tietyissä tapauksissa ns. hormoniblokkerihoitoa puberteetin alkuvaiheessa. Tämä todetaan myös taustamuistiossa (ote alla). Toivomme, että tämä otetaan vakavasti huomioon, eli tutkimukset on syytä aloittaa sellaisessa vaiheessa, että blokkerihoito tarvittaessa saadaan alulle Tanner II -vaiheessa. Nykyinen hoitokäytäntö ei mahdollista tämän toteutumista, vaikka se esitetään myös nykyisenä käytäntönä.
Taustamuistiosta: “Varhaisnuorilla, joilla identifioituminen vastakkaiseen sukupuoleen on puberteetin käynnistyttyä säilynyt ja sukupuoliahdistus on vaikeutunut ja joilla ei todeta varhaisen intervention vasta-aiheita, voidaan kansainvälisten suositusten mukaisesti käyttää ns. puberteettikehityksen jarruttamista GnRH-analogeilla biologisen sukupuolen mukaisten sekundaaristen sukupuoliominaisuuksien kehittymisen estämiseksi. Hoidon arvio ja toteutus tapahtuu psykiatrisen tutkimuksen perusteella lastenendokrinologin vastaanotolla. Tehokkain vaste hoitoon saadaan, jos se aloitetaan rinnan/kiveksen kehityksen ollessa Tannerin asteella 2. Tämä saavutetaan tytöillä keskimäärin 10,7 ja pojilla 11,5 vuodenvuoden iässä.”
 
3. Rivit 183-193: ”Ei myöskään ole tunnistettavissa tai luotavissa yksiselitteisiä ja yhteisesti hyväksyttyjä perusteita sille, miksi sukupuoleensa tyytymättömien kehoon liittyvää dysforiaa tulisi kohdella eri tavoin kuin sukupuoleensa tyytyväisten kehodysforiaa, jonka hoito on pääsääntöisesti poissuljettu palveluvalikoimasta. Miten voidaan perustella muunsukupuolisten hoitomenetelmien kuulumista palveluvalikoimaan niin että suositusta ei katsottaisi positiiviseksi erilliskohteluksi? Myös sukupuoleensa tyytyväiset henkilöt voivat kärsiä ulkoisista sukupuolta ilmaisevista tunnusmerkeistä, jos ne eivät vastaa henkilön omaa sisäistä kuvaa (esim. liian pienet tai suuret rinnat, naisen hirsutismi, synnynnäiset vammat ja epämuodostumat, tapaturmien seuraukset). Erityisesti nuoret ja nuoret aikuiset voivat kärsiä merkittävästi monista erilaisista ulkoisista piirteistä, jos he kokevat niiden aiheuttavan sosiaalista syrjintää tai itseinhoa. Näissä tilanteissa hoidot on yleensä tulkittu esteettiseksi kirurgiaksi eikä niitä toteuteta julkisin varoin.”
Tässä rinnastetaan cis-sukupuolisen ja muun-/transsukupuolisen kehoahdistus harhaanjohtavalla tavalla, vaikka muun-/transsukupuolisella kyse ei ole pelkästä ulkonäkötyytymättömyydestä, vaan perustavaa laatua olevasta syvästä identiteettikysymyksestä, jonka hoitamatta jättäminen on tuhoisaa. Pyydämme erityisesti kiinnittämään huomiota transpolin työntekijöiden kliiniseen kokemukseen: ”sukupuoli-identiteetistä aiheutuvaa dysforiaa ei voi verrata cis-henkilöiden kehodystrofiaan.”
 
4. Rivit 266-267: “Lapsuudessa esiintyvä voimakaskin identifioituminen vastakkaiseen sukupuoleen katoaa yleensä puberteetin myötä, mutta pienellä osalla se voi vahvistua.”
Käsitys siitä, että lapsuusiän sukupuoli-identiteetin häiriö on tilapäinen ja ohimenevä valtaosalla perustuu siihen, että aihetta koskevissa tutkimuksissa on laitettu samaan ryhmään ne lapset, jotka kokevat olevansa eri sukupuolta kuin mikä heille on asetettu ja ne jotka toivovat, että olisivat eri sukupuolta. Niistä lapsista, joilla jo lapsuusiässä (<12v) on voitu asettaa diagnoosi sukupuoli-identiteetin häiriöstä ja jotka ovat jo lapsuusiässä siirtyneet elämään eri sukupuolen roolissa kuin mikä heille on asetettu, ja jotka ovat vahvasti kokeneet (eivät vain toivoneet) olevansa eri sukupuolta kuin mikä heille on asetettu, valtaosalla sukupuoli-identiteetin häiriö on kuitenkin ollut pysyvä. ( Steensma TD, McGuir JK, Kreukels BPC, Beekman AJ, Cohen-Kettenis PT. Factors associated with desistence and persistence of child-hood gender dysphoria: a quantitative follow-up study. J Am Acad ChildAdolesc Psychiatry. 2013;52:582-590). ·
On myös huomioitava, että lapsuusiän sukupuoli-identiteetin häiriötä koskevien tutkimusten seuranta-ajat ovat olleet lyhyitä ja osa niistä, joiden on tulkittu tyytyneen alkuperäiseen sukupuoleensa, hakeutuu sukupuoli-identiteetin häiriön vuoksi tutkimuksiin ja hoitoihin uudestaan aikuisiällä. (Steensma TD, Cohen-Kettenis PT. More Than Two Developmental Pathways in ChildrenWith Gender Dysphoria.Letter to the Editor. J Am Acad ChildAdolesc Psychiatry. 2015;54:147-148).
 
5. Rivit 269-270: “Ensisijainen hoito sukupuoliahdistukseen on psykososiaalinen tuki ja tarvittaessa psykoterapia.”
Ensisijainen hoito sukupuoliahdistukseen lapsilla ennen murrosiän alkua on psykososiaalinen tuki. Psykoterapia hoitomuotona on kiistanalainen tässä aiheessa. Tutkimustieto psykoterapiasta sukupuoli-identiteetin häiriön tai sukupuoleen liittyvän ahdistuksen hoidossa on pääosin hyvin vanhaa ja peräisin erilaiselta ajalta. Psykoterapiassa terapeutin asenteilla on suuri merkitys ja lapsia hoitavilla psykoterapeuteilla ja psykologeilla voi olla vahvoja omia asenteita, jotka saattavat pikemminkin lisätä kuin helpottaa heidän hoitoonsa ohjautuneen lapsen ahdistusta. Y. Gavriel Ansara & Peter Hegarty (2012) Cisgenderism in psychology: pathologising and misgendering children from 1999 to 2008, Psychology & Sexuality, 3:2, 137-160. Mahdollisen psykoterapian tavoitteena tulee olla lapsen kokeman ahdistuksen ja toimintakyvyn laskun lievittyminen, ei hänen sukupuoli-identiteettinsä “korjaaminen”.
 
6. Rivit 271-274: “Lapset (alle puberteetti) voidaan ottaa konsultaatiokäynnille TAYS:in tai HUSin alaikäisten sukupuoli-identiteetin tutkimustyöryhmään, jos on tarvetta saada neuvontaa (vanhemmille/hoitotaholle) lapsen vastakkaiseen sukupuoleen identifioitumisen ja/tai sukupuoliahdistuksen takia, mutta mahdollinen tuen tarve tai muun psykiatrisen hoidon tarve järjestetään paikallisissa palveluissa.”
Mahdollisuus päästä konsultaatiokäynnille jo ennen puberteettia olisi todellakin suositeltava mahdollisuus, jota ei tähän mennessä ole toteutettu.
 
7. Rivit 308-309: “GnRH-hoidon mahdollisia riskejä ovat luun mineralisaation häiriintyminen sekä vielä tuntemattomat keskushermostovaikutukset.”
GnRH-hoidon vaikutukset luun mineralisaatioon johtuvat siitä, ettänormaali murrosiän aikainen luustontiheyden kasvu viivästyy, kalsiumin menetystä ei ole todettavissa. Vaikutukset ovat lieviä, erityisesti transtytöillä (syntyneet pojiksi), ja vastaavat luontaisen myöhäisen puberteetin vaikutuksia sekä korjautuvat luustontiheyden mittauksien perusteella sukupuolihormonihoidon aloituksen jälkeen 22v ikään mennessä. Kohonnutta murtumariskiä hoidon aikana ei ole todettu. (Caris, Martine G., et al. “Bone Mineral Density in Late Adolescence of Transsexuals Treated with GnRH-analogues in their Teens.” F1000Research 4 (2013), Joseph, T., Ting, J., & Butler, G. (2019). The effect of GnRH analogue treatment on bone mineral density in young adolescents with gender dysphoria: findings from a large national cohort, Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism, 32(10), 1077-1081.).
GnRH-analogihoidon mahdollisia keskushermostovaikutuksia tunnetaan huonosti, mutta tässäkin on syytä muistaa normaalin puberteettiaikataulun suuri vaihtelu ja GnRH-analogihoidolla saavutettavan tilanteen vertautuvuus luontaiseen myöhäiseen puberteettiin erityisesti transtytöillä. Eläinkokeissa haitallisia vaikutuksia kognitiiviseen suoriutumiseen ei ole havaittu.
 
8. Rivit 309-310: “Transtytöillä puberteetin jarruttaminen vaikuttaa peniksen kasvuun siten, että vaginoplastiaan joudutaan käyttämään muita kudossiirteitä.”
Vaginoplastiaan muidenkin kudossiirteiden kuin peniksen käyttäminen ei lisää komplikaatioiden tai epäsuotuisan lopputuloksen riskiä, vaikka pidensi leikkauksen kestoa keskimäärin 16 minuutilla (200 vs 216 min). On huomattavaa, että siirteen nekrotisoitumisen riski oli hieman suurempi vain peniskudosta käytettäessä, eikä muita lisäkudossiirteitä käytettäessä ilmennyt yhtään re-operaatiota vaatinutta nekrotisoitumista toisin kuin pelkkää peniskudosta käytettäessä. (Buncamper, Marlon E., et al. “Surgical outcome after penile inversion vaginoplasty: a retrospective study of 475 transgender women.” Plastic and reconstructive surgery 138.5 (2016): 999-1007)
(HUOM: kirurgisia toimenpiteitä ei ole tehty eikä ole tulevaisuudessakaan tavoitteena tehdä alaikäisille.)
 
9. Rivit 316-318: “On esitetty, että hoidot (esim. hormoniblokkerit) muuttavat sukupuoli-identiteetin kehittymistä, eli käytännössä ne voivat vakiinnuttaa sukupuoli-identiteetin, joka olisi osalla hoidetuista muuttunut murrosiän kehityksen myötä.”
Mitään näyttöä siitä, että GnRH-analogien käyttö vakiinnuttaisi sukupuoli-identiteetin, joka olisi muuten voinut muuttua murrosiän kehityksen myötä, ei ole. Tämän teoreettisen mahdollisuuden ehkäisemiseksi GnRH-analogien aloituksen kriteerinä kansainvälisissä suosituksissa on murrosiän alkaminen ja sen myötä voimistunut transsukupuolinen identiteetti ja ahdistus itselleen vastakkaiseksi koetun sukupuolen ulkoisten sukupuoliominaisuuksien ilmaantumisesta.
Tällaista ei voida tutkia eikä todistaa. Henkilöä ei voida kasvattaa kahta kertaa ja elää tilannetta uusiksi. Transihmisyys ei ole jotain mikä opitaan tai mikä tulee ulkoapäin.
 
10. Rivit 319-320: ”Hoitotutkimukset, joissa ei ole vertailukelpoista kontrolliryhmää, ovat tämän vuoksi luotettavuudeltaan hyvin epävarmoja ja myös eettisesti kyseenalaisia.”
Olisi epäeettistä tehdä tutkimus, jossa satunnettaisiin puolet hoitoon hakeutuneista saamaan toivomaansa hoitoa ja puolet jätettäisiin ilman hoitoa, koska myös hoitamatta jättämisellä murrosiän aikana on suuri merkitys.
Eettisessä arviossa todetaan: “Tiedon laatu on tärkeä kysymys myös eettiselle pohdinnalle. Käytännössä tutkimuspohja on varsin vähäistä ja huonolaatuista tavanomaisiin terveydenhuollon laatustandardeihin verrattuna. Erityisesti tämä koskee muunsukupuolisia. Toisaalta laadukkaan tutkimusnäytön saaminen sukupuolen variaatioiden lääketieteellisistä hoidoista on myös hyvin vaikeaa. Vaihteleva diagnostiikka vaikeuttaa tutkimusten vertailuja ja hoitomenetelmät muuttuvat ajan kuluessa. Kyseessä ovat koko ihmisen elinkaareen kohdistuvat hoidot, joten hyötyjä ja haittoja tulisi kyetä arvioimaan vuosikymmenten aikajänteellä. Tämän pituisia seurantatutkimuksia ei ole, eikä ole käytännössä mahdollista saada. Kontrolloituja tutkimuksia on vaikea tehdä ja satunnaistettuja lähes mahdoton.”
Tällöin ei voida olettaa, että vertailevaa tutkimusta blokkerihoidoista olisi oltava, jotta näyttö olisi riittävää. Vastaavasti ei voida myöskään olettaa, että blokkerihoitoja haitalliseksi toteavia, luotettavia tutkimuksia olisi riittävästi. On myös tärkeää huomioida, ettei hoitamatta jättäminen ole vain neutraali vaihtoehto, vaan pahimmillaan nuoren hyvinvoinnille haitallinen päätös. Tällaiset tutkimukset puuttuvat kokonaan kirjallisuuskatsauksesta. Esimerkiksi tämä: https://pediatrics.aappublications.org/cont…/142/6/e20181537
 
11. Rivit 321-324: “Potilasjärjestöjen näkökulmasta murrosikää lykkäävien ”blokkerihoitojen” katsotaan sukupuoli-identiteetin vahvistamisen sijaan antavan nuorelle harkinta-aikaa. Pysyvät muutokset eivät ennätä kehittyä, mikä helpottaa sosiaalisesti fyysisen muutosvaiheen siirtyessä, antaa aikaa diagnostiikalle ja sukupuolta korjaaviin hoitoihin päädyttäessä mahdollistaa osin paremman lopputuloksen.”
Sukupuolta korjaaviin hoitoihin päädyttäessä paremman lopputuloksen saavuttamisella on suuri merkitys sen suhteen kuin hyvin hoidot läpikäynyt yksilö hyväksytään yhteiskunnassa korjatun sukupuolensa edustajaksi. GnRH-analogihoito voi mahdollistaa transpojille suuremman aikuispituuden, mikä lukuisten tutkimusten perusteella on miespuolisilla henkilöillä yhteydessä parempaan itsetuntoon, mielenterveyteen ja taloudelliseen pärjäämiseen elämässä. Transtytöillä GnRH-analogihoito vähentää tarvetta kirurgisiin lisäoperaatioihin (kasvojen ja kurkunpään muotoiluleikkaukset), karvoituksen poistokäsittelyihin ja puheterapiaan. Kyse ei ole vain kosmeettisista seikoista, vaan inhimillisen kärsimyksen vähentämisestä. GnRH-analogihoitoon liittyvät mahdolliset riskit luustontiheyden suhteen ovat pienemmät kuin ilman kyseistä hoitoa tarpeellisiksi tuleviin lisätoimenpiteisiin liittyvät riskit.
 
12. Rivit 324-329: ”Ammattilaiset pitävät tärkeänä varmistaa, että peruuttamattomia toimenpiteitä, joihin voi myös liittyä merkittäviä haittavaikutuksia niin fyysisesti kuin psyykkisesti, tehdään vain henkilöille, jotka kykenevät ymmärtämään hoitotoimenpiteisiin liittyvät pysyvät muutokset ja haitan mahdollisuudet sekä joilla katumisen mahdollisuus on epätodennäköistä. Tämä on lasten ja nuorten kohdalla keskeinen peruste hoitojen lykkäämiselle aikuisikään.”
Nk. Gillick competence, tietoon perustuva päätöksenteko: alaikäisten katsotaan oikeissa olosuhteissa pystyvän tekemään päätöksiä omasta fyysisestä hyvinvoinnistaan ja lääketieteellisestä interventiostaan, ja se ohittaa vanhempien vastuun.
Kysymykset, joilla selvitetään alaikäisen päätöksentekokyky: 1) Ymmärtääkö lapsi tiedot, jotka liittyvät päätettävään asiaan? 2) Voiko lapsi pitää tiedot mielessä niin kauan, että hän voi käyttää niitä päätöksentekoon? Pystyykö lapsi punnitsemaan ja käyttämään niitä päätöksentekoon? 3) Pystyykö lapsi ilmoittamaan päätöksestään (puhumalla, viittomakielellä tai muuten)?
Lapsen oikeudet, kohta 6: ”Jokaisella lapsella on oikeus elämään. Valtion on taattava mahdollisimman hyvät edellytykset lapsen henkiinjäämiselle ja kehitykselle.”
Kohta 12: ”Lapsella on oikeus ilmaista omat mielipiteensä kaikissa itseään koskevissa asioissa ja ne on otettava huomioon lapsen iän ja kehitystason mukaisesti.”
Kohta 24: ”Lapsella on oikeus elää mahdollisimman terveenä ja saada tarvittaessa hoitoa.” Lapsen oikeuksien toteutuminen ei saa olla kiinni vanhempien valistuneisuudesta tai vakaumuksesta.
Hormoniblokkerihoito ei ole peruuttamaton ja se on hyvin tutkittu hoitomuoto. The Endocrine Society ja WPATH suosittelevat hormoniblokkerihoitoa siinä vaiheessa, kun murrosikä on alkanut. Uusimmat tutkimukset hormoniblokkerihoidoista ovat jääneet kirjallisuuskatsauksen ulkopuolelle, mitä pidämme merkittävänä puutteena.
Vaikuttavuusraportista: ”Puberteetin keskeyttämisen tarkoituksena on pysäyttää sekundaaristen ei-toivottujen sukupuoliominaisuuksien kehittyminen, mikä edistää luonnollista lopputulosta ja antaa nuorelle rauhan miettiä, haluaako hän varsinaisia muuntohoitoja. Keskeyttäminen tehdään vasta kun puberteetti on kunnolla käynnistynyt (Tannerin luokitus II-III). Kansainväliset endokrinologi-yhdistykset ovat yhteistyössä tehneet suosituksen, joka puoltaa GnRH-hoidon käyttöä silloin, kun on kyseessä lapsena alkanut ja murrosiän alkaessa jatkuva ristiriita sukupuoli-identiteetin ja kehon välillä (Hembree ym. 2017). Lääkityksen etuna on sen palautuvuus: jos nuori päättää keskeyttää lääkityksen, murrosiän kehitys jatkuu. Toisaalta sukuelinten kehityksen pysäytys voi myöhemmin vaikeuttaa muuntoleikkausten tekoa.”
The Endocrine Society linjaa, että 16-vuotias pystyy jo tekemään päätöksiä oman hoitonsa suhteen, ja että hormonikorvaushoito voidaan aloittaa 16-vuotiaana.
Yhdistys on samaa mieltä siitä, että alaikäisille ei tule tehdä peruuttamattomia kirurgisia toimenpiteitä: “Sukupuolen ilmaisua muuttavia kirurgisia toimenpiteitä ei alaikäisille tehdä.” (rivit 287-288)
 
YHTEENVETO: Toivomme, että taustamuistiossa esitetty hoitopolku varhaismurrosiästä lähtien otetaan vakavasti huomioon, eli tutkimukset on syytä aloittaa sellaisessa vaiheessa, että blokkerihoito tarvittaessa saadaan alulle Tanner II -vaiheessa. Nykyinen hoitokäytäntö ei mahdollista tämän toteutumista, vaikka se esitetään myös nykyisenä käytäntönä. Tutkimusnäytön vähyyteen vetoaminen ei voi olla hoitamatta jättämisen peruste, kun hoitamatta jättäminen on vahingollista, eikä vertailuryhmän sisältäviä kontrolloituja tutkimuksia ole eettistä tehdä. Kansainvälisten hoitosuositusten ohittaminen Suomen hoitokäytännöissä on merkillistä, kun kuitenkin useissa maissa näitä noudatetaan.
Esitämme lisäksi kaksi huomiota. 1. Kirjallisuuskatsauksen haku on ollut puutteellinen, kun esimerkiksi hakutermiä “transgender” ei ole käytetty kaikissa hauissa, vaan sen sijaan on käytetty vanhaa termiä “transsexual”. 2. Kirjallisuuskatsaus huomioi tutkimukset 12/2018 saakka, mutta sen jälkeen on julkaistu useita päteviä tutkimuksia, jotka olisi myös syytä huomioida.